FILIERE MALADIE RARE ENDOCRINIENNE

La filière FIRENDO regroupe plus de 300 acteurs qui sont au service de plus de 30 000 personnes atteintes par des maladies rares endocriniennes en France : centres de référence, centres de compétences, associations de malades, laboratoires de diagnostic, équipes de recherche…

L’expertise de FIRENDO porte sur les maladies rares touchant aux glandes endocrines, aux dérèglements de leurs sécrétions hormonales et aux systèmes reproductifs féminin et masculin. Citons parmi ces pathologies les maladies de l’hypophyse, de la surrénale, les anomalies du développement des glandes endocrines et du système génital, les résistances rares aux hormones thyroïdiennes, stéroïdiennes ou à l’insuline, les pathologies endocriniennes rares de la croissance.

Ces maladies sont le plus souvent chroniques, peuvent être évolutives et créent parfois une situation d’urgence où la pronostic vital peut être engagé. Les actions de FIRENDO visent notamment à améliorer le parcours patient, informer sur ces maladies et faire progresser la recherche.

Coordonnateur du réseau

Pr Jerôme Bertherat PARIS

Hopital Cochin

www.firendo.fr

 

21 Centres de référence   (7 coordinateurs et 14 constitutifs), 174 centres de compétence, 82 laboratoires de diagnostic / recherche, 5 sociétés savantes, 17 associations savantes