Les Centres de Référence reconnaissent les nécessités d’un accompagnement spécifique pour les maladies rares.

  • Dépistage, diagnostic ;
  • Suivi médical pluriannuel (consultations, hospitalisations de jour) ;
  • Interventions chirurgicales et explorations médicales ; par des professionnels sensibilisés aux maladies rares ;
  • Accompagnement psychologique ponctuel ou régulier du patient et de son entourage. Soutien auprès des organismes de la santé et du social ;
  • Transition du suivi pédiatrique vers le  service Adultes ;